Elisabeth Kubler Ross (1926-2004)

Sa vie – Son travail

Quelle existence étonnante que celle du Docteur Elisabeth Kübler-Ross ! Pour la plupart de ceux qui l’ont approché, elle était tout simplement « Elisabeth ». Sa présence rayonnante auprès des malades, sa verve, ses talents d’orateur (elle attirait des milliers d’auditeurs à chacune de ses conférences), sa conviction que la mort n’est qu’une transition d’un monde vers un autre, faisait d’elle un personnage quasi mythique. D’aucuns n’hésitaient pas à la nommer ironiquement « sainte Élisabeth ». Véritable gourou pour les plus fragiles, personnalité par trop new age pour certains scientifiques (qui l’avaient exclu de leur rang), elle traçait son chemin indifférente aux commentaires, prisonnière d’aucun système et toujours terriblement accessible. Prix Nobel, elle aurait pu l’être, tant ses travaux ont eu une influence considérable sur les soignants et les professionnels de l’accompagnement. Mais elle aurait dû taire ses convictions spirituelles, ce qui à quoi elle ne pouvait se résoudre. En effet, comment évoquer cette question de la mort sans soulever de multiples interrogations sur le destin de l’être, sa relation avec ses frères humains et avec la transcendance ? Plutôt que de briguer les honneurs, jouir de sa renommée ou accumuler des biens, elle préférait la simplicité du contact, la chaleur du partage, obnubilée par la recherche d’un monde meilleur. Détestant l’hypocrisie, elle mettait sa vie en adéquation avec les valeurs universelles qui nourrissaient ses livres : simplicité, respect, non jugement, tolérance, compassion, liberté, amour. Qu’importe ses détracteurs qui jugeaient ridicule ce côté peace and love, elle souhaitait être l’amie. Le pasteur Martin Luther King, la bienheureuse Mère Térésa de Calcutta, Gandhi et bien d’autres l’avaient accueillie comme tel.

L’histoire de sa vie est un véritable roman. Tout commence par sa naissance à Zurich en suisse alémanique, dont elle conservera toujours un fort accent si caractéristique. Née triplette le 8 juillet 1926, elle pesait à peine un kilo à une époque où n’existait ni couveuse ni lait maternisé. On imagine combien elle a dû développer d’emblée une énergie considérable pour survivre. Détestant cette manie de l’époque dans les milieux aisés de vouloir élever les jumeaux ou les triplés de manière strictement semblable, elle n’avait de cesse de lutter pour son individuation. Entre Erika, Eva et Elisabeth Kübler, c’était cette dernière qui osait tenir le plus tête lorsqu’elle était certaine que sa position était juste. « Elle aurait préféré se faire battre plutôt que de renoncer », témoignent ses sœurs. Selon elles, son intérêt pour les questions inhérentes à la mort débute dès le plus jeune âge, lorsqu’un voisin âgé se blesse gravement en tombant d’un arbre. Venu le visiter en compagnie de sa famille, elle est la seule à adopter une attitude naturelle faite d’intérêt et de sympathie. De sorte que le vieil homme paralysé lui confie ses peurs.

Contrairement aux souhaits de ses parents qui l’auraient préféré voir construire un foyer, elle manifeste le désir de devenir médecin et trouve un emploi dans un laboratoire afin de subvenir elle-même à ses études. Nous sommes à la fin des années 30. C’est l’époque des premiers réfugiés juifs arrivant en Suisse. Elle est chargée de les accueillir, les laver, les épouiller et les réconforter. La souffrance de ces êtres apeurés fuyant le régime nazi est sa première expérience de la détresse humaine. Elle la saisit à bras le corps sans ménager sa peine. Engagée volontaire dans les « Peace Corps », troupes de bénévoles dont la mission est de soutenir les populations après la libération, elle part en Pologne. Elle découvre l’horreur des camps de concentration, notamment celui de Maïdenek où étaient orientés femmes et enfants. Elle frissonne devant les amas de cheveux, de chaussures, de lunettes, par hangars entiers. Là, elle découvre sur les murs des baraquements réservés aux enfants, des dessins de papillons, symboles de transformation. Elle est alors persuadée que ces petits, avant de disparaître dans les chambres à gaz, avaient l’intuition qu’ils survivraient à cette horreur en accédant à un monde meilleur. Le papillon deviendra son emblème. Plus tard, elle fera souvent le parallèle entre les mourants et la chrysalide dont sort libéré le papillon.

Ayant failli périr du typhus au bord d’un chemin alors qu’elle rentrait de Pologne, elle passe un court séjour dans l’est de la France où elle s’occupe de prisonniers allemands. Choquée par les traitements qui leur sont infligés, elle gardera un souvenir mitigé de notre pays. Elle achève ses études de médecine en 1957, diplômée de l’Université de Zurich. Elle rencontre à cette occasion un jeune interne américain, Emmanuel Ross, dont elle décide qu’il sera un jour son mari. Beau garçon, convoité par beaucoup de jeunes femmes suisses (Elisabeth est loin d’être la plus attirante), il est en définitive séduit par sa volonté farouche et se laisse entraîner au domicile de ses parents. Le mariage a lieu en février 1958 ; les jeunes époux décident de vivre aux Etats-Unis et d’y poursuivre leurs carrières. La découverte de l’Amérique moderne est un choc pour la jeune Elisabeth, désormais Kübler-Ross. À peine dix ans plus tard, elle fera la une du très populaire « Time Magazine »

Arrêtons-nous sur cette personnalité hors du commun. Elisabeth montre déjà une assurance troublante. Amoureuse de sa Suisse natale, de ses traditions encore fortes, elle a du mal à comprendre cette société fondée sur le pouvoir et l’argent mais pas à s’y intégrer. Elle s’amuse des facilités offertes outre atlantique mais ne fait pas du confort sa préoccupation, du Dollar sa religion. Installée chichement à New York avec son époux, elle est déterminée à poursuivre sa spécialité de psychiatrie. Appelée à plusieurs reprises au chevet de patients qui divaguent à l’occasion de leur agonie, elle est très vite touchée par l’abandon dans lequel vivent ces malades, délaissés par une médecine toute puissante vis-à-vis de laquelle ils représentent un échec. Plutôt que de les calmer par des drogues sédatives, elle les interroge sur leurs peurs, leurs croyances et leurs attentes. Scandale ! A l’heure de la fusée sur la lune, des grosses américaines et du rock and roll, cette approche apparaît totalement déplacée. Il faut taire la mort, faire en sorte qu’elle survienne le plus discrètement possible afin de ne pas perturber la griserie des vivants hantés du fantasme d’immortalité. On lui bloque l’accès des services ; qu’importe, elle y pénètre la nuit. On la surnomme « le vautour », qualifie de morbide son intérêt pour les mourants.

Suivant son mari dans le Colorado puis à Chicago, au gré de ses affectations, son chef de service lui confie un jour la tache d’animer une conférence auprès des étudiants en médecine, car il doit s’absenter soudainement. Libre à elle de choisir le sujet. Elle a 24 h pour rédiger sa conférence. Elle décide de parler de la mort à ces jeunes médecins, espérant qu’ils développeront plus tard une attitude différente de celle de leurs aînés. Se précipitant dans la bibliothèque de l’université pour consulter des ouvrages, elle réalise, hélas, qu’aucun écrit ne traite sérieusement du sujet. Une idée germe alors soudainement dans son esprit. Elle a fait connaissance peu de temps auparavant d’une adolescente en phase terminale. Elle décide de la faire venir sur l’estrade pour relater elle-même son vécu de la maladie et son attente de la mort. Un silence glacé plane sur l’assistance durant ce témoignage ; quelques nez se vident dans un mouchoir ; une grande émotion envahit l’amphithéâtre suivie d’applaudissements nourris à la fin de la conférence. Cet évènement improvisé fait le tour de la ville et s’étend au-delà. Beaucoup sont choqués par la méthode ; quelques uns saluent l’audace de ce médecin, soulignent son mérite et celui de sa jeune patiente. Bientôt, elle est désignée comme la spécialiste des malades en phase terminale.

Mais que leur dit-elle exactement ? Rien, répond-elle ! Elle ne fait que les écouter, eux si isolés dans leur souffrance, plongés par les soignants et leur entourage dans un silence pesant. Elle les questionne : « que pensez-vous de votre maladie ? » ; « que vous ont dit les médecins ? » ; « allez-vous guérir ? » ; « l’avenir vous fait-il peur ? » ; « que ressentez-vous ? ». Ces questions ouvertes permettent aux malades de rompre la conspiration du silence et de s’épancher. Un jour, un groupe de futurs pasteurs frappe à sa porte. Un de ces jeunes gens prend la parole et lui dit : « dans notre prochain ministère, nous allons devoir accompagner les fidèles aux portes de la mort ; or, nous ne connaissons rien de cet évènement et ne savons pas comment nous y prendre ; on nous a dit que vous vous êtes spécialisée dans ce domaine ; pourriez-vous nous former ?» Elisabeth répond modestement qu’elle-même sait très peu de choses sur ce que vivent les malades à cette étape de leur vie. Mais puisque l’occasion lui est donnée, elle propose à ce groupe d’étudiants de réaliser des entretiens et d’en consigner le contenu. Elle repère donc des patients en fin de vie dans les services du Billings Hospital de Chicago où elle exerce, et leur soumet cette proposition. La plupart acceptent. Elisabeth mène l’échange en informant les patients que derrière ce miroir sans tain, se tiennent les étudiants qui prennent des notes. Plus de deux cents interviews seront ainsi consignés. Quelque soit l’âge, le sexe et la couleur des patients, il semble que des éléments communs se dégagent de ces entretiens. Elisabeth en vient à décrire le parcours psychologique des malades en fin de vie en révélant plusieurs stades de leur cheminement : le choc à l’annonce du diagnostic, le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation. Elle rédige à toute vitesse un ouvrage qu’elle intitule « Les deniers instants de la vie ». Elle le dépose chez un éditeur bon marché, Macmillan, sans négocier le moindre contrat d’édition, toute heureuse d’avoir pu trouver une opportunité de faire connaître ses travaux. Concomitamment, une journaliste du très célèbre Time Magazine qui a entendu parler d’elle, vient assister à ses consultations. Ne souhaitant pas être mise en exergue, elle désigne encore une fois à cette journaliste une jeune femme leucémique qui relatera son parcours psychologique et la nature de ses entretiens avec Elisabeth. Le magazine décide de faire de ce sujet sa une et son livre sort. Nous sommes en 1969. C’est un formidable succès. Un raz de marée atteint Elisabeth sollicitée de toute part pour prendre la parole ; des sacs entiers de courriers lui parviennent des mois durant qui mobilisent tout son entourage afin que chaque lettre reçoive une réponse. Le destin a basculé. Jamais plus Elisabeth ne sera anonyme.

Ses confrères n’apprécient que peu ce succès soudain qui ne met pas leur médecine en valeur. Quant au Billings Hospital, il s’insurge contre cette mauvaise publicité faite à l’établissement sensé être un modèle de soins… et de guérison. Leur collaboration finira donc là. Pourquoi un tel succès ? Comment un seul livre a-t-il pu déclencher un si vaste mouvement ? Il est a posteriori aisé de le comprendre. Partout dans le monde, des soignants et singulièrement des femmes (infirmières, aides-soignantes, etc…) confrontés à des malades en fin de vie, éprouvaient avec eux une grande frustration : celle de ne pouvoir communiquer. Formée pour soigner les malades dans une perspective de guérison, la médecine allant de progrès en progrès, elles se trouvaient très démunie devant la mort, aucune formation ne leur ayant été apportée dans ce domaine. Pire, les médecins les abandonnaient, plus soucieux de poursuivre à tout crin leur combat contre la maladie que d’apporter soulagement et réconfort aux mourants. Elles se sentaient abandonnées. Ce livre leur donnait enfin des repères. Inspirées par sa lecture, elles pouvaient se permettre d’oser ce face à face si dur avec les mourants, lesquels enfin trouvaient écoute et compassion. Elles savaient désormais que, face à un être déniant la gravité de son pronostic, point n’était nécessaire de lui faire croire qu’il guérirait, mais seulement de comprendre qu’il s’agissait là d’un mécanisme de défense et que le temps ferait sans doute son œuvre. Plus nécessaire non plus de se défendre contre des malades agressifs lesquels transposaient vers les soignants la violence qui leur était faite : celle de voir s’écrouler tous leurs projets de vie. Reconnaître cette colère intérieure, lui permettre de s’exprimer, attendre qu’elle se dégonfle était la seule attitude légitime. Entendre le malade essayer de trouver des issues à l’inéluctabilité de son destin en demandant qui, un laps de temps supplémentaire, qui un nouveau traitement peut-être, attendre qu’il prenne petit à petit conscience de son état plutôt que de le ramener sans cesse à la réalité de la maladie et ne jamais le réduire à cette dernière. Accueillir les pleurs plutôt que vouloir sécher les larmes ; car pour effectuer la séparation, il est nécessaire de rompre chacun des liens qui nous unissent à la vie et ceci ne se fait pas sans douleur. Rester quoiqu’il en soit confiant en ce processus psychologique intimement inscrit au cœur de l’être humain qui l’emmène vers l’acceptation, chacun selon son rythme et à sa manière. Il existe des marches en avant et des marches arrière dans ce cheminement, des moments d’immobilisme, explique Elisabeth, mais tous, nous y parvenons. Ceux qui arrivent au stade de l’acceptation, témoignent de cette sérénité acquise devant la mort. Ils mettent leurs affaires en ordre, transmettent à leurs proches les leçons qu’ils ont appris de la vie, rentrent dans une dynamique du pardon avec ceux qui les ont blessés ou qu’ils ont blessés et goûtent avec une intensité infinie les quelques instants qui leur restent encore à vivre. Ainsi une tasse de café tendue avec gentillesse éclaire-t-elle leur visage, un sourire les comble. D’autres accèdent à cette dernière étape dans le secret de l’inconscience, alors qu’ils sont déjà dans le coma, après un travail intérieur qui les a parfois mené loin dans la colère ou la tristesse. Il ne faut qu’une fraction de seconde pour y parvenir. Elisabeth en est certaine : tant que l’on a pas fait tous ses deuils, il n’est pas possible de quitter cette terre. Et de souligner l’importance du langage symbolique des malades, en particulier des enfants, qu’il convient d’entendre et de décrypter.

Une révolution tranquille se déroule alors dans les couloirs feutrés des hôpitaux. Au seuil de la mort, les malades et ceux qui se sont donnés pour mission de les accompagner ne sont plus seuls. L’âme d’Elisabeth est là qui guident leurs échanges. Les soins palliatifs sont en marche. L’accompagnement devient le maître mot de cette nouvelle discipline qui vient remettre la mort à sa place : dans la vie. Des groupes de travail se constituent, des unités de soins palliatifs, des hospices, des services de soins à domicile se développent animés de cette nouvelle philosophie. Le mouvement est international et se poursuit aujourd’hui. La Société Européenne de Soins Palliatifs rendra d’ailleurs un vibrant hommage à Elisabeth Kübler-Ross lors de son congrès de Genève, 100 jours avant l’an 2000, saluant là le travail de pionnière qu’elle a mené.

Désormais promue au rang de célébrité, Elisabeth n’a que faire de l’argent qui lui est proposé. Puisqu’elle ne trouve pas de place dans les hôpitaux, elle ira de capitale en capitale égrainer son discours. Les cheveux courts, légèrement frisés, des yeux clairs, limpides, une mâchoire prononcée, des lunettes épaisses barrant le front qui renforcent son autorité et sa détermination, les traits secs, il faut voir cette petite femme frayer son chemin parmi la foule et marteler son message avec cet invraisemblable accent suisse allemand : « Il n’est pas possible aux soignants d’accompagner les personnes malades en phase terminale, s’ils n’ont pas fait un travail personnel sur la mort » déclare-t-elle. « S’ils deviennent capables de maîtriser leur propre peur, alors seulement seront-ils vraiment disponibles pour écouter les mourants, entendre leurs besoins et les accompagner en confiance jusqu’au crépuscule de leur vie ». Partout, aux Etats-Unis, au Japon, en Europe, en Australie, Elisabeth fait salle comble. D’autres livres ponctuent son parcours ; ils sont rapidement traduits dans toutes les langues : « Questions et réponses sur les derniers instants de la vie » ; « La mort et l’enfant » ; « la mort : dernière étape de la croissance » ; « La mort est un nouveau soleil » ; « Lettre à un enfant devant la mort », etc … Dans chacun d’entre eux, Elisabeth souligne des vérités profondes faites d’humilité, de solidarité, de compassion et de recherche de sens, leçons qu’elle a reçues de la bouche même des agonisants. « Vous vivez comme si vous étiez immortels ! », « combien sont passés avant vous et combien passeront après vous ? » ; « à quoi sert de fuir la mort en emmagasinant des biens ou en recherchant le pouvoir ? » ; « la seule chose qui compte, c’est l’amour ».

Outre ses conférences, Elisabeth se consacre à ses ateliers initiés dans les années 70. Elle y rassemble malades en phase terminale, familles et soignants. Tous viennent y déposer leur mal de vivre, leur peur de mourir, leur crainte de la séparation. Cinq Jours durant, Elisabeth les aident à exprimer leur colère, leur tristesse, leur amour aussi, afin de faciliter leur cheminement. Les soignants s’y inscrivent pour apprendre comment accompagner les grands malades et leurs proches. Rapidement, ils découvrent qu’eux aussi sont porteurs de deuils non résolus (« d’unfinished business » dirait Elisabeth) et qu’ils ne différent guère de ceux qu’ils sont sensés accompagner. « Nous sommes nous des endeuillés de quelqu’un ou de quelque chose » ; « chacun d’entre nous porte en lui une souffrance non résolue » ; « la vie suppose une succession d’attachement et de détachement » ; « chaque fois, nous avons à refaire le même cheminement que celui que connaissent les mourants » » ; « les deuils non résolus de la vie pèsent sur nous comme des valises trop lourdes, nous empêchant de vivre pleinement notre vie et d’accéder à l’amour inconditionnel » ; « chaque fois que l’on défait un de ces deuils, on se rapproche de cet amour inconditionnel » ; « ainsi construisons-nous chaque jour les conditions futures de notre mort ». Tel est l’enseignement qu’Elisabeth donne au cours de ces séminaires. Il faut y avoir assisté pour comprendre la formidable énergie qui se dégage du groupe, souvent constitué d’une centaine de participants de tous âges, toutes races et toutes nationalités. Tout commence banalement par des chants. Elisabeth prend sa guitare et entame une mélodie douce qui évoque la séparation. Progressivement les défenses tombent et quelques yeux commencent à piquer. Les émotions qui jalonnent le parcours de deuil, réveillés par ces chants, viennent à la surface. Elles sont facilitées, utilisées comme matériel de travail avec simplicité, respect et bon sens. Il faut voir ces hommes, assis sur un matelas au beau milieu du groupe, hurler leur colère en massacrant des bottins de téléphone à l’aide d’un tuyau de gaz découpé, arracher sauvagement les pages pour protester contre la violence qui leur a été faite par leurs parents, frères, sœurs, épouses ou éducateurs ; des femmes envahies de larmes, sanglotant, secouées de spasmes, le visage rougi par l’émotion, à la perte d’un enfant ou d’un conjoint. Cela dure des heures et des heures ; chacun y passe. L’histoire de l’un ravive en l’autre une souffrance qu’Elisabeth ou un des ses assesseurs exploitent aussitôt pour défaire l’écheveau de la douleur incluse au plus profond de chaque participant. Bien des fois, l’expression des émotions enfouies amène la personne à revivre l’évènement traumatisant. Viols, crimes, suicides, abus sexuels, scènes de guerre ramenées par nombre de vétérans du Vietnam, se déroulent là, « en direct ». Les esprits sont laminés par tant de souffrance tandis que les cœurs s’ouvrent progressivement pour accueillir l’autre dans son authenticité et sa beauté. A l’issue du séminaire, un climat d’apaisement est palpable, les visages rayonnent, les participants tombent dans les bras les uns des autres remplis de cet amour inconditionnel. Un fragment de cette humanité vient de se libérer du joug de la souffrance, prêt à repartir dans la vie sans désormais la craindre. Les séminaires sont pris d’assaut. Elisabeth en organise partout aux Etats-Unis, en Europe et ailleurs. Un directeur de prison écossais lui demande d’en animer un dans sa prison. C’est chose faite. Détenus et surveillants s’y inscrivent et découvrent que le crime trouve toujours son origine dans une blessure faite au criminel ; et que les mâtons ne sont pas exempts de ces blessures. « Nous avons tous la possibilité de devenir un jour Hitler ou Jésus », martèle Elisabeth. Les uns et les autres mesurent le poids de leurs fractures intérieures et font le choix de modifier leurs rapports. « Jamais plus la vie ne sera pareille dans cette prison », témoigne le directeur désireux d’y poursuivre le processus de guérison. De même, Elisabeth part en Afrique du Sud, en pleine période de l’Apartheid et y organise des séminaires « black and white ». Infatigable Elisabeth qui parcourt des milliers de kilomètres et délaisse son foyer et les deux enfants qu’elle mettra au monde : Kenneth et Barbara.

Plus le temps passe, plus elle insiste sur les messages de vie reçus des mourants. Son discours se spiritualise. Elle fait elle-même plusieurs expériences de mort imminente qui la font accéder à ce tunnel et à cette lumière que certains malades décrivent lorsqu’ils ont survécus à une réanimation. Elisabeth avait très tôt recueilli ces témoignages et bien loin de les critiquer les avait publiés. Aussi, n’est-il pas étonnant que Raymond Moody lui demande de préfacer son livre « La vie après la mort » qui traite des ces « near death experiences ». Elle se consacre aux enfants mourants, n’hésitant pas à en enlever certains, avec l’accord de leurs parents, pour les ramener à la maison le soir de Noël.

L’épidémie du SIDA se révèle au grand jour. Des homosexuels, des toxicomanes commencent à s’inscrire à ses séminaires. Elle relève le défi de cette nouvelle maladie et s’insurge contre toute forme de discrimination faites aux malades. Son livre « Le SIDA : un défi à la société » sera une contribution majeure dans la lutte contre l’exclusion. Elle rêve de monter un home d’enfants séropositifs orphelins de leurs parents. Elle court après les fonds, amasse jouets et vêtements que l’on veut bien lui donner. Jamais malheureusement son projet ne verra le jour, tant l’opposition du voisinage est grande. Le Klu Klux Klan ira jusqu’à tirer dans sa maison pour l’en dissuader.

De plus en plus marginale dans la communauté scientifique, Elisabeth part en Californie pour mener une expérience de communication avec l’au-delà. Elle veut percer le mystère de la mort dont elle est convaincue qu’il ne s’agit que d’un passage d’un monde vers un autre. Aveuglée par ce désir, elle s’adjoint la collaboration d’un médium qui s’avèrera être un escroc. Désolation de ses proches qui ne comprennent pas son choix. Des séances pour le moins étranges rassemblent des participants voulant communiquer avec un disparu. Des voix se font entendre, des ombres apparaissent. Tout cela n’est qu’une gigantesque mise en scène orchestrée par son collaborateur. Elisabeth va mettre du temps à s’en apercevoir. Cet épisode de sa vie scellera la rupture définitive avec le monde scientifique. Partout la rumeur se répand : « Elisabeth Kübler-Ross est devenue folle ». Son entourage familial est abasourdi ; il a du mal à suivre. Trop absente du foyer, Emmanuel Ross lui demande de choisir entre son travail et lui. Elle n’hésite pas et décide d’écouter cette voix qui lui demande de poursuivre. Il finira par divorcer. Son aura n’en souffrira pas, tant elle se montre disponible envers ceux qui souffrent. Une escale dans un aéroport et la voilà aussitôt entourée de gens qui lui racontent les pages sombres de leur vie. Elle demeure chérie de beaucoup, seule à comprendre la profondeur de leur tristesse et capable de l’alléger. Elisabeth n’a de cesse d’écouter, et d’inciter à venir faire ses séminaires. Combien de personnes aura-t-elle ainsi accompagné ? Nous ne le saurons jamais.

Les séminaires « Vie, mort et transition » se succèdent. Des cycles de formation à l’animation sont mis en place. Progressivement, une équipe d’assistants se constitue autour d’elle, faite de personnalités formidables aux parcours étonnants. Lasse de son expérience californienne, Elisabeth achète une ferme en Virginie, dont le caractère vallonné lui rappelle sa Suisse natale. En 1985, elle est nommée professeur de médecine du comportement à l’Université de Charlottesville. Elle élève des lamas, des saint-bernard, des ânes, des moutons, toujours par deux, un mâle et une femelle. Une vraie arche de Noé complétée par un immense potager qui lui permet de récolter fruits et légumes naturels qui alimenteront la cuisine du centre voisin. On ne parle pas encore d’écologie, mais elle se préoccupe déjà de l’avenir de la planète. Les participants aux séminaires sont priés de mesurer leur consommation d’eau et de limiter au strict nécessaire l’usage des détergents. Implantée à proximité d’une réserve indienne, une délégation sioux vient lui conférer le statut de grand-mère dans la nation indienne et lui offrir un gigantesque totem. Il trônera à l’entrée de sa maison, à côté du drapeau suisse qui flotte au sommet d’un mat. En Australie déjà, une bande d’aborigènes sortant tout droit du bush, avait fait irruption dans une conférence pour lui présenter un calumet et une tortue sacrée. Ces nations dites primitives avaient bien perçu la sagesse et l’universalité de son message. Sa maison est un véritable bric à brac. Livres, cristaux, objets traditionnels indiens, portrait de Jésus, statuettes d’E.T. (elle avait adoré ce film), paquets de cigarettes, cendriers pleins, chocolats suisses (c’est son péché mignon), sacs de courrier, images d’anges ou de papillons se mêlent dans un désordre indescriptible. Elisabeth vivra là des années heureuses. Usée par les voyages incessants, ridée par la fatigue, elle vieillit. Elle n’est pourtant pas si âgée, mais elle a tant donné. Ses élèves assument désormais seuls l’animation des séminaires. Elle y fait une courte apparition en fonction de sa disponibilité (elle se déplace encore beaucoup). Une solide équipe est en place autour d’elle qui laisse présager que ses élèves pourront à l’avenir la relayer. Malgré tout, Elisabeth est présente. Avec sa secrétaire particulière, prénommée « Ange », elle s’occupe de tout, vérifie tout, décide de tout et répond à chaque courrier qui lui est adressé.

Début 90, sa santé vacille. Elisabeth fait plusieurs accidents vasculaires cérébraux qui la forcent à limiter son activité. Hors de question cependant d’arrêter le tabac ni son travail d’écriture. Elle commence à préparer son départ, organise ses obsèques mais ne lâche pas. Partout dans le monde, des groupes « Friends of Elisabeth Kübler-Ross » (EKR pour les familiers) se sont constitués qui l’invitent à prendre encore la parole. En France, l’association Elisabeth Kübler-Ross voit le jour. Elle vient à Paris faire une conférence en avril 1994. Le palais de la Mutualité est archi comble. L’establishment est là, partagé entre un mouvement d’admiration et une réserve de rigueur dans notre vieux pays à l’esprit souvent critique. Il peine à s’associer à ce mouvement parti des Etats-Unis. On parle de secte, d’illumination. N’empêche ; Elisabeth continue de vendre des milliers de livres chaque année dans nos librairies. Par son écriture simple, terriblement efficace, elle soutient ainsi des milliers de personnes confrontées à la maladie, la mort ou le deuil. Elle parle pour elles, expose leur souffrance en des mots qu’elles n’auraient pas elles-mêmes pu trouver ; elle est leur voix ; elle leur offre l’espoir : « il n’y a pas de deuil qui ne puisse se faire, si lourd soit-il » ; « nous avons toutes les capacités en nous » « Trust the process » (faisons confiance) répète-t-elle sans cesse. Au lendemain de sa conférence parisienne, à peine de retour chez elle, Elisabeth fait un accident vasculaire plus grave. Elle est hospitalisée, râle contre les médecins qui ne la regarde pas, ne lui disent rien, se drapent dans leur science et lui interdisent de fumer. Sacrée Elisabeth ! Son tempérament est sa force, sa colère son moteur. Elle signe une décharge et s’échappe de l’hôpital. Jamais elle ne pourra se résoudre à accepter ces attitudes qui lui semblent inhumaines. D’autres accidents se succèdent. Cette fois c’est plus sérieux. Elle demeure hospitalisée plus longtemps. Son équipe s’interroge. Que faire ? Annuler les séminaires ? Il y a tant d’inscriptions qui parviennent chaque jour; le calendrier est programmé pour des mois encore. Ses élèves en qui elle a mis toute sa confiance décident de poursuivre. De retour dans son centre, elle explose de colère. Elle a tant de mal à supporter cette limitation d’activité imposée par son corps. Par surcroît, un terrible accident vient de se produire. En son absence, sa maison a brûlé. Accident ou attentat ? Il sera impossible de le dire. Elisabeth n’ayant pas mis fin à son projet d’orphelinat pour enfants sidéens, le Klu Klux Klan n’a pas desserré son étau. Tous ses manuscrits originaux, les lettres d’amitié émanant de personnalités internationales, ses objets sacrés, les souvenirs de ses premières années sont détruits. Seul son totem est sauvé. Elle décide subitement de dissoudre son équipe, d’annuler tous les séminaires, d’interdire quiconque d’utiliser son nom et part se réfugier en Arizona où elle désire prendre sa retraite à proximité de son fils Ken. C’est la fin de l’épopée, un trait définitif sur une éventuelle école qui aurait pu lui survivre, à l’image de l’école psychanalytique. Ses collaborateurs sont désolés. Respectueux de son choix, admiratifs de son œuvre, ils poursuivront sous leur nom propre le travail appris à ses côtés. En France, la toute jeune association EKR dont elle est la présidente d’honneur, échappe à cette destinée. Elle est autorisée à continuer à porter son nom.

Elisabeth mettra 8 ans à mourir. Handicapée, ne parvenant même plus à ouvrir un courrier toujours si abondant, installée dans un lit médicalisé, entourée d’une chaise percée et d’un déambulateur, elle apporte la preuve de son humanité, n’en déplaise à ceux qui voulaient faire d’elle un gourou. Septuagénaire à peine, retirée en plein désert arizonien, au milieu des cactus, des serpents, des coyotes et des oiseaux cardinaux aux couleurs chatoyantes, son totem indien et un tepee toujours plantés devant sa maison, servie par une indienne consciencieuse, souriante malgré ses accès de mauvaises humeur et ses demandes incessantes, Elisabeth offre le spectacle d’une grand-mère bien banale, souvent tyrannique, qui maudit le ciel de ne pas la rappeler. Des visiteurs affluent toujours dans ce désordre invétéré qu’elle a su reconstituer. Qu’un journaliste vienne, qu’une caméra la filme, aussitôt elle se redresse et retrouve sa verve : « il faut protéger la terre » ; « le 21ème siècle verra l’avènement des femmes » (on ne parle pas encore de parité !) ; « les hommes travailleront moins » ; « ils devront s’ouvrir à la spiritualité et à l’amour inconditionnel ». Ses yeux brillent. Le ressort n’est pas cassé ; c’est là son drame ! Elle donne son accord à un projet de film à Hollywood, qui doit retracer sa vie et reçoit les acteurs. Elle a encore envie d’écrire et publie durant ces années «Mémoires de vie, mémoires d’éternité » et « La mort est une question vitale ». Un jour, un homme se présente à elle comme thérapeute. Séduite (elle a toujours aimé les hommes), elle accepte de refaire un travail personnel avec lui. Il l’aide à apprendre la patience, à se détacher, à accepter que les choses soient comme elles sont. Elle entame l’écriture d’un dernier livre « On grief and grieving » (non encore traduit en français) et à peine la dernière page écrite, meurt chez elle, entourée des siens, à l’âge de 78 ans. Nous sommes le 24 août 2004 ; c’est le jour anniversaire de son passage dans l’au-delà. Elle l’a tant attendu ! « On ne peut quitter cette terre tant que l’on n’a pas fait tous ses deuils » disait-elle. Elle n’aura pas échappé à ce sort qui, pour elle, aura été un travail d’Hercule.

Dr Hervé MIGNOT
Président d’EKR France
Source EKR France